INFORMAZIONE E SALUTE
Malattie rare, farmaci orfani, salute pubblica e falsi miti: il difficile equilibrio tra informazione giornalistica e accuratezza scientifica

Roma, 9 Maggio 2017
5 CREDITI per la Formazione Professionale Continua dei giornalisti

Il Centro di Documentazione Giornalistica, attraverso il Centrostudi Giornalismo e Comunicazione organizza, in collaborazione con Ossfor, il corso di formazione "Malattie rare, farmaci orfani, salute pubblica e falsi miti: il difficile equilibrio tra informazione giornalistica e accuratezza scientifica", valido 5 crediti per la formazione professionale continua dei giornalisti.

L'evento è in programma il 9 Maggio 2017, dalle 9:00 alle 14:00, presso il MoMeC - Via della Colonna Antonina, 52 - Roma.

Il corso prevede prenotazione obbligatoria, iscrivendosi attraverso la Piattaforma Sigef, nella sezione relativa a CORSI ENTI TERZI.

La quota di partecipazione è gratuita.

Obiettivi:
L’obiettivo del corso è quello di mettere i giornalisti in condizione di affrontare con maggiore consapevolezza e specifiche conoscenze il tema delle malattie rare e dei farmaci orfani. In particolare si intende porre l’attenzione su come comunicare correttamente la scienza e il farmaco tra la necessità di semplificare e il rischio di essere fraintesi, fornendo ai giornalisti fonti, riferimenti e dati per una corretta informazione.

Programma:

Modera Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore Osservatorio Malattie Rare

Ore 9: Registrazione dei partecipanti

Analisi di scenario: comunicare la scienza e il farmaco, tra la necessità di semplificare e il rischio di fraintendimento

• Malattie rare e farmaci orfani: come conciliare linguaggio scientifico e divulgazione
  Emanuela Vinai, Giornalista Agenzia SIR Collaboratrice UCS
• Comunicare le malattie rare in Tv, tra necessità di regia, privacy e dovere di informazione
  Lidia Scognamiglio, Giornalista Tg 2 Medicina 33
• Divulgazione, come usare parole comprensibili per spiegare i misteri della scienza e della genetica
  Anna Maria Zaccheddu, Content Management Fondazione Telethon

Il difficile compito dei giornalisti tra cautela e illusione. La funzione del paziente esperto nel trial clinico, dal disegno al risultato

• Simona Bellagambi, EURORDIS
• Rappresentante, UNIAMO FIMR Onlus
• Filippo Buccella, Accademia dei Pazienti EUPATI Italia

Malattie rare e terapie: la complessità della ricerca nei Farmaci Orfani

• Eugenio Mercuri, Direttore Neuropsichiatria infantile del Policlinico Universitario A. Gemelli di Roma

Farmaci orfani e falsi miti: le storie di chi ne ha beneficiato. Case histories.

• Luca Binetti, Famiglie SMA

Farmaci orfani, un tema nuovo e complesso. Fonti, riferimenti e dati per una corretta comunicazione

• Farmaci Orfani, costo di malattia e HTA
  Federico Spandonaro, Osservatorio Farmaci Orfani

 

 Per informazioni: andreatirone@cdgweb.it - 06.6791496

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