Informazione e salute
"Il delicato rapporto tra patologie non evidenti e cronaca giornalistica: il caso della LHON e di altre malattie rare"

Milano, 17 marzo 2016

6 CREDITI per la Formazione Professionale Continua dei giornalisti

Il Centro di Documentazione Giornalistica, attraverso il Centrostudi Giornalismo e Comunicazione organizza, in collaborazione con l'Osservatorio Malattie Rare, il corso di formazione "Informazione e salute - Il delicato rapporto tra patologie non evidenti e cronaca giornalistica: il caso della LHON e di altre malattie rare", valido 6 crediti per la formazione professionale continua dei giornalisti.

L'evento è in programma il 17 marzo 2016, dalle 9:00 alle 16:00, presso l'Ospedale San Raffaele Milano - Aula Caravella Pinta.

Il corso prevede prenotazione obbligatoria. La quota di partecipazione è gratuita.

Competenze

Il corso vuole mettere a disposizione dei giornalisti le competenze mediche e scientifiche necessarie per trattare correttamente i sintomi della patologiache, nei non esperti, possono far insorgere il dubbio dell’effettiva gravità. Il corso si propone, inoltre, di offrire la strumentazione etica e deontologica per poter affrontare una tematica delicata e complessa quale quella delle malattie rare, anche alla luce del Testo unico dei doveri del giornalista approvato dal Cnog a gennaio 2016.

Obiettivi

Il Corso si propone di fornire una panoramica generale sul tema delle malattie rare che colpiscono la vita e in maniera particolare sulla poco nota Neuropatia ottica ereditaria di Leber (LHON) una patologia neurodegenerativa rara che insorge in età giovanile provocando un rapido calo dell'acuità visiva, al quale si accompagna una sensazione di annebbiamento nella parte centrale del campo visivo. Questa malattia è responsabile dallo 0.42 al 2% dei casi di invalidità visiva grave, eppure i pazienti non vivono ‘al buio’ come un immaginario collettivo – spesso sposato dai media – suggerisce.

Docenti

Dr. Piero Barboni: Consultant Neuro-Ophthalmologist, San Raffaele Scientific Institute (Milan) and D’Azeglio OphthalmologyInstitute (Bologna);
Prof. Valerio Carelli: Dipartimento di Scienze Biomediche e Neuromotorie – Università di Bologna
Dr.ssa Anna Maria De Negri: UOC. Oculistica - Ospedale Carlo Forlanini (Roma)
Fabrizio Sottile: Atleta nazionale italiano di nuoto paraolimpico
Prof. Francesco Bandello: Direttore della clinica oculistica dell'Università Vita-Salute, Istituto Scientifico San Raffaele
Dr.ssa Assia Andrao: presidente Retina Italia Onlus
Dr. Marco Magheri: giornalista; vice segretario generale Associazione Italiana della Comunicazione Pubblica e Istituzionale
Dr.ssa Ilaria Ciancaleoni Bartoli: giornalista, direttore Osservatorio Malattie Rare (moderatore)

Per informazioni: andreatirone@cdgweb.it - 06.6791496

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Programma della giornata::

• Le malattie rare della vista:
  • Focus sulla Neuropatia ottica ereditaria di Leber (LHON) 
  • Il presente e il futuro della malattia
  • Le malattie della vista e l’invalidità
• Il paziente e le associazioni di pazienti:
  • Il ruolo dell’associazione
  • Esperienze di pazienti
• L’informazione medica
  • I confini tra “buona storia” e “storia vera”
  • Case history
• Deontologia: Diritto di cronaca e veridicità della notizia:
  • Indicazioni per la divulgazione delle notizie
  • Chiarezza e correttezza nella narrazione
  • Responsabilità etica del giornalista nel raccontare la malattia e il paziente

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